Por la Dra. Rut Kiman
Para poder hablar de Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) y
relación médico-paciente, me gustaría comenzar revisando algunos conceptos
relevantes que permitan a los asistentes
situar el marco teórico. Paliativo deriva de paliar, podríamos sintetizar el
concepto diciendo que su significado condensa la idea de “hacer que disminuya
el sufrimiento aunque no se pueda curar la enfermedad”.
La OMS define a los CPP como el cuidado total y activo
físico, emocional, social y espiritual del niño y también de su familia. Se
inician cuando la enfermedad se diagnóstica y se desarrollan independientemente
de si un niño recibe tratamiento dirigido a la enfermedad. El cuidado paliativo
eficaz requiere un enfoque multidisciplinario que incluye a la familia y hace
uso de los recursos disponibles en la comunidad y puede aplicarse con éxito, incluso
si los recursos son limitados. Puede ser proporcionado en los centros de
atención terciaria, en los centros de salud de la comunidad e incluso en los
hogares de los niños.
¿Cómo se incluyen los Cuidados Paliativos en la atención de
niños/ niñas y adolescentes?
En estos últimos años se vienen observando modificaciones en
los perfiles epidemiológicos en el campo del cuidado infantil, aún en países en
desarrollo. Según datos de UNICEF,
21.000 niños mueren cada día por causas que se pueden evitar. Como ocurre también con pacientes adultos,
los progresos científicos y tecnológicos, han permitido mejorar sustancialmente
indicadores de mortalidad infantil dando visibilidad a patologías crónicas y
complejas. Nuevas necesidades en el campo de la atención de salud, sumadas al
incremento de costos no sostenibles, generan una oportunidad para la inclusión
de modalidades de “cuidado” en situaciones de enfermedades que limitan la vida.
Los Cuidados Paliativos Pediátricos tienen aún hoy escasa visibilidad, razón por
la cual estos enfermos no poseen todavía el acceso a especialistas en medicina
paliativa que los adultos sí tienen.
Los Cuidados Paliativos deben ser comprendidos hoy en día,
como un marco conceptual bajo el que se propone un modelo de cuidado durante
toda la evolución de la enfermedad, aún en situaciones de incurabilidad. Su
asociación con la “etapa terminal” o con los llamados “pacientes terminales”,
constituye un reduccionismo relacionado a sus inicios en los años ´60 y a su aplicación primigenia y más difundida:
el modelo cáncer.
Resumiendo los componentes esenciales de los CPP son:
cuidado total, activo e individualizado, soporte a la familia, intervención
interdisciplinaria, comunicación efectiva, inicio cuando se diagnóstica una
enfermedad que amenaza/ limita la vida y foco en mejorar la calidad de vida. A
continuación me referiré particularmente a
los aspectos relacionados con la comunicación efectiva, base de la
relación médico-paciente.
Pacientes y familias demandan cada vez más información y
participación a los equipos de salud. La percepción de sus derechos como
usuarios y el mayor acceso a la información, a través de medios de comunicación
masiva (Internet), complejizan la dinámica de la relación médico- paciente
disminuyendo su tradicional asimetría...
La relación médico-paciente en pediatría y neonatología
tiene particularidades, pues debido a la vulnerabilidad de los niños, bien sea por su edad o condición clínica
(niños con trastornos cognitivos), requieren de un adulto competente que vele
por sus intereses y en la mayoría de los casos, decida por ellos. Cuando la
enfermedad que amenaza la vida irrumpe, en el triangulo formado por la familia,
el paciente y el equipo de salud ocurren en forma simultánea diferentes
procesos.
Para la familia implica la desorganización de la vida
cotidiana, intentando a su vez mantener la normalidad, Muchas patologías son
familiares y puede haber más de un niño afectado, siendo aún los mismos padres
los que padecen de la misma enfermedad (HIV/SIDA). El tiempo de intervención de
los CPP puede ser de unos pocos días, pocos meses o durante muchos años,
ocasionando un gran desgaste emocional. La mayor parte de las veces la atención
se efectúa lejos del hogar, en centros
de alta complejidad, debiendo los padres delegar las funciones en el cuidado de
sus otros hijos o faltar al trabajo, con el prejuicio económico que esto
conlleva. Un tema de particular importancia es el de los hermanos de niño
enfermo y la percepción de exclusión y abandono que sufren. Los padres a su vez
atraviesan por un duelo anticipatorio,
al tiempo que son los responsables de ofrecer cuidados al hijo enfermo.
Para los padres es importante percibir que han hecho todo lo posible y sentirse
“buenos padres”.
Para el paciente, el proceso de la enfermedad dependerá de
variables personales propias de la edad
y su desarrollo cognitivo, de variables que dependen de la enfermedad y de los
aspectos psicosociales, como el lugar que ocupa ese niño en la familia. Deberán
ser capaces de construir un proyecto de vida
junto al devenir del proceso de morir ...
Para el equipo tratante es necesario delinear la
identificación de un liderazgo, definir quienes tomarán las decisiones y
comunicarán las mismas al resto del equipo; la discusión de la dirección de la
enfermedad y su pronóstico, la provisión de información para hacer comprensible
la situación, el establecimiento de acuerdos a medida que la enfermedad avanza,
la identificación de los efectos de la enfermedad sobre la capacidad funcional
y la calidad de vida del niño. Además se hace imprescindible identificar
situaciones problemáticas en el final de
la vida y generar la discusión acerca de
Órdenes de No Resucitación y la elección de intervenciones médicas agresivas
para mantener el estado de salud.
La incorporación de los CPP en forma precoz en situaciones
de enfermedad avanzada y progresiva pretende facilitar la coordinación entre
los servicios sanitarios y sociales dentro de un programa de atención
personalizada para cada paciente respetando el derecho a la autonomía,
formulando un plan terapéutico más
realista que evite tratamientos fútiles, reduciendo la
angustia en el propio paciente, la familia y el equipo, orientando hacia
la atención domiciliaria cuando sea posible y aceptando el proceso del morir.
Dar malas noticias es un acto humano, ético, médico y legal.
Aún siendo una situación muy difícil, no es posible como profesionales de la
salud, escapar a la responsabilidad que implica comunicar una noticia que
modificará el rumbo de una vida. Sería deseable además tener competencia
(conocimiento y habilidad) para comunicar una mala noticia, no aportando más
“iatrogenia” a una circunstancia de por sí ya dolorosa para paciente y
familia.
Por cierto, la enfermedad grave y la muerte de un niño
generan un impacto social mucho mayor, considerándolo un hecho contra-natura.
El equipo de salud se enfrenta a muchos dilemas éticos. A menudo éstos se
relacionan con decir la verdad y respetar la autonomía, en oposición al deber
de cuidar y no producir daño. Es frecuente observar entonces que esta
comunicación es temperada de modo tal que resulta en una verdad parcial y en
peores cuadros, en una situación basada en falsedades y omisiones. Estas
circunstancias marcarán un rumbo en la trayectoria de la enfermedad con
expectativas poco realistas para el paciente y su familia, causando más dolor y
minando la confianza en la relación con los profesionales.
La Dra. Ruthmarijke Smeding,
describe a la enfermedad que amenaza la vida, como un terremoto que permite aflorar a la
superficie, aspectos ocultos por las múltiples capas geológicas de nuestros
sistemas defensivos, que frente a esta situación desestructurante, fluyen como
la lava caliente sin control. El equipo de salud intentará restituir algo del
equilibrio anterior, acompañando el proceso que deben realizar paciente y
familia. La nueva geografía seguramente será muy diferente a la anterior.
Proveer una comunicación adecuada, abierta y honesta
permitirá cambiar el miedo por la esperanza, la incertidumbre por información,
la indefensión por la sensación de control y brindar una dirección. La toma de decisión o “elección informada” se
logrará entonces a través de un proceso permanente de “develamiento” y educación
al paciente y su familia junto con la exploración mutua de percepciones,
expectativas, creencias y valores...y la
corrección de percepciones erróneas. Una buena relación médico-paciente-familia
permitirá entonces generar confianza en el vínculo, obtener colaboración y
participación activa, tranquilizar, preparar para eventos por venir, devolver
el control al paciente/ familia.
Otro aspecto particular en la atención de niños, es
considerar quienes deberían participar en la toma de decisiones que competen a
su salud. Surgen como preguntas ¿son competentes los niños para tomar
decisiones? ¿Es beneficioso para ellos participar en la toma de decisiones?
Aunque los padres se opongan ¿sería aconsejable decir la
verdad al niño? ¿El hecho de que el engaño tenga por finalidad beneficiar al
niño lo hace moralmente aceptable? ¿Cuáles son las razones que justifican
mentir a los niños?
La relación médico-paciente en pediatría implica
principalmente una alianza terapéutica con nuestros pequeños pacientes. En
ocasiones los padres no coinciden
con la premisa de decidir en función
del interés superior del niño.
Otra arista a considerar durante el proceso de
atención, son “los tiempos para
pacientes, familias y equipos”, casi siempre con velocidades disímiles para
adaptarse y comprender la trayectoria de la enfermedad: los cambios físicos,
las desilusiones por el fracaso de los sucesivos tratamientos, los miedos y la
aceptación o negación de la certeza de la muerte que sobrevendrá
inexorablemente...
Un estudio publicado por Wolfe y colaboradores (JAMA,
2000), mostraba que para los padres que
reconocían más tempranamente el pobre pronóstico de sus hijos con cáncer, este
reconocimiento era determinante para hablar de lo que sucedía y modificar el
enfoque de los tratamientos hacia intervenciones paliativas, disminuyendo el
sufrimiento y mejorando el control de
síntomas.
La bibliografía también menciona que algunas razones para
que los padres imaginen acelerar la muerte de sus hijos, son el mal control de
síntomas, como el dolor (Dussel et al, Arch Pediatr Adoles Med 2010)
El fracaso de los tratamientos curativos se presenta como un
tema doloroso para el equipo tratante y genera situaciones de impotencia que
predisponen a conflictos y es común que aparezcan conflictos de saber-poder.
En un trabajo publicado por Mack y colaboradores (JCO,
2005), se mencionan las diferentes perspectivas de padres y equipos
profesionales sobre la calidad de los cuidados en el final de la vida: para los
padres la buena comunicación con sus hijos y el sostén emocional fueron los
factores determinantes de una alta calidad de cuidado, pero para los
profesionales lo fue un buen control de síntomas disconfortantes.
¡Cuánto pueden aportar los CPP en estos temas para disminuir
el sufrimiento de pacientes, familias y equipos!
En nuestra práctica como parte del equipo de CPP, se nos
presentan esas preguntas difíciles frente a los que nos sentimos acorralados
como: Si fuera su hijo Ud. ¿qué haría? ¿Qué debemos responder? ¿Cómo hacerlo?
¿Cómo padres o cómo profesionales?
Es deseable evaluar cada situación en particular,
considerando la experiencia del profesional para evaluar desde donde se
pregunta....
Testimonio:
Quisiera finalizar esta presentación con el testimonio de
los protagonistas: pacientes y familias.
Nahiara nació el 8 de agosto de 2010, con hidranencefalia,
una rara condición en la cual los hemisferios cerebrales están ausentes y
reemplazados por sacos llenos de líquido cefalorraquídeo. El diagnóstico se
realizó durante el sexto mes de embarazo. Ella también tenía una cardiopatía
congénita, hipotiroidismo y amaurosis. Sus padres, Cristian y Ema, escribieron
estas líneas para compartir lo que han sentido desde entonces. ... “Se hace
difícil tratar de explicar todo lo que sentimos, los momentos que pasamos, pero
la única forma que encuentro para comenzar es con estas dos palabras: confusión
y dolor. Eso fue lo que sentimos en un principio cuando nos enteramos que
nuestro bebé tenía una malformación en su desarrollo y que ello perduraría los
siguientes 3 meses de embarazo hasta que llegara a nuestras vidas. Todos los
pronósticos eran oscuros, no nos daban esperanzas y eso hacía que nosotros nos
resignaramos más y más cada día, aunque nunca perdimos la fé. Al nacer nos dijeron que solo viviría unas
semanas, esas semanas después pasaron a ser unos pocos meses. A pesar de todos
los obstáculos cuidamos y criamos a Nahiara y ella era la que nos daba fuerza
para seguir adelante.
Con el correr de los meses nuestra hija fue teniendo nuevas
dificultades: convulsiones, un mal manejo del agua, hipotiroidismo, problemas
respiratorios. Muchas internaciones y otros nuevos síntomas y convulsiones cada
vez más difíciles de parar. Sin embargo, ella superaba todos esos
inconvenientes y nos demostraba que se quería quedar con nosotros, sumando
fuerzas y esperanza a nuestras vidas.
Así fue como ella llegó a su primer año, contra todo pronóstico,
superando y derrumbando barreras. Nuestro entorno, familia, amigos y
profesionales, fue clave para nuestro crecimiento como papas. Hoy seguimos
atentos a esos oscuros nubarrones pero mientras ella siga sonriendo y
despertando nosotros vamos a seguir luchando y esperando un milagro”.
En relación a los CUIDADOS PALIATIVOS, Cristian y Ema dicen: “sentimos cosas
diferentes por un lado fue bueno porque el Equipo de CP nos ayudó a mejorar los
síntomas de Nahiara, pero por otro lado, nos sentimos en un proceso de
preparación para afrontar un momento muy duro y triste…..que no queríamos
enfrentar ni ver. Las internaciones
siguen siendo la parte más difícil de este proceso, nos ha costado mucho irnos
un día y volver al día siguiente. El equipo de CP nos ha ayudado muchísimo con
sus charlas y explicaciones, aunque al principio no entendíamos muy bien por lo
que estábamos atravesando y con su acompañamiento y contención pudimos
madurar”.
Dra. Rut J. Kiman
Jefa del Equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos
Hosp. Nacional Prof. Alejandro Posadas.
Departamente de Piediatría UBA, Medicina
Pallium Latinoamérica
Miembro de la Junta Directiva de International Children
Palliative Care Network
Fuente: Intramed